Психоневрологические интернаты — абсолютное горе и абсолютное зло
04.03.2017
Адекватным показателем развития является не экономическая мощь индивида, а то, в какой степени человек может использовать свои возможности в системе (Амартия Сен)Группа исследователей посетила четыре психоневрологических интерната в Восточной и Западной Украине в период с 4 по 10 декабря 2016 года. Учреждения выбирали для получения адекватного представления о текущей ситуации в этой сфере. Посещали интернаты без предупреждения. Увиденное глубоко поразило представителей мониторинговой группы. Предлагаем вниманию читателей выводы, впечатления и рекомендации членов группы.
Исследователи посетили четыре психоневрологических интерната: два в восточной части страны (в Донецкой области) и два в западной (в Хмельницкой и Житомирской областях). Главной задачей таких учреждений является обеспечение надлежащих условий жизни для граждан с психическими расстройствами, нуждающихся в постороннем уходе и помощи, и содействие их интеграции в общество.
Четыре психоневрологических интерната для стационарного пребывания лиц с психическими расстройствами и интеллектуальной недостаточностью, где значительное количество людей, которые в них находятся, ограничены в дееспособности, отрезаны от внешнего мира на неопределенный срок и живут закрытой регламентированной жизнью. 24 часа в сутки, 7 дней в неделю они находятся в одном и том же замкнутом пространстве, отгороженном от внешнего мира физическими и психологическими барьерами. Человек должен мириться с потерей контроля над своей жизнью. Эта так называемая приобретенная беспомощность усиливается медикаментозным решением социальных, моральных и личностных проблем клиентов. Потребности личности в интернате рассматриваются сквозь призму устаревшей советской психиатрии.
Таким образом, человека лишают индивидуальности. Клиент рассматривается персоналом как «сломанный механизм» и не воспринимается как индивидуальность. Как выразился один опытный психиатр, «не верьте рассказам подопечных, они неполноценны и только то и делают, что ищут внимания».
Клиенты психоневрологических интернатов получают клеймо в виде диагноза. Как следствие, человек, живущий в таких условиях, в конце концов с этим вынужден смириться и начинает (как проявление самостигматизации) вести себя как больной.
Проблемы, от которых страдает человек, не связываются с социальным контекстом. Такие явления, как печаль, одиночество и ощущение бессмысленности существования связываются с его диагнозом, а не с результатом жизни в отчужденной атмосфере тотальных институтов. Индивидуальный подход к потребностям человека заменяется дегуманизированным унифицированным уходом, тогда как известно, что то, что кажется лучшим для среднестатистического клиента, не является оптимальным для каждого конкретного человека.
Уход как концепция, однако, касается только обычных потребностей жизни: личной гигиены, питания, уборки, медикаментов. Никакой осмысленной деятельности или какой-либо формы психологической поддержки и консультирования не предлагается. Поэтому клиенты вынуждены преимущественно проводить бесконечную череду «бессмысленных дней» в режиме контроля, который разрушает любые проявления самостоятельности и индивидуальности.
Сотрудникам, которые часто соглашаются жертвовать содержанием в угоду руководству учреждения и теряют интуитивную способность распознавать в другом такого же человека, как и они сами, трудно отказаться от практики доминирования медикаментозной модели помощи.
Как отмечают мониторы, у персонала в домах-интернатах часто встречается доброе сердце, однако вместе с тем они считают, что благополучие и здоровье — это отсутствие болезней или физических недостатков, а не способность управлять своей жизнью и научиться жить, преодолевая физические, эмоциональные и социальные трудности.
Потребности клиентов психоневрологических интернатов, которые имеют или не имеют психические расстройства, такие же, как и потребности сотрудников или людей, живущих в обществе. То, каким образом их основные потребности удовлетворяются в закрытых учреждениях, обнаруживает различия между обездоленными и забытыми людьми в домах-интернатах и обычными гражданами. Устранение этой несправедливости должно быть приоритетом. В психоневрологических интернатах есть несколько способов (таких, как пища, жилье) для удовлетворения базовых человеческих потребностей клиентов интернатов.
Кроме того, мониторы неоднократно встречали людей, которые попали в систему психоневрологических интернатов исключительно из-за того, что от них хотели избавиться родственники. Это происходит по разным причинам: чаще всего — по экономическим, например, ради получения (части) пенсии, квартиры или другой недвижимости.
Из бесед с пациентами
Женщина, 60 лет: несмотря на то, что находилась в интернате с диагнозом шизофрения и галлюцинации, команде интервьюеров показалась последовательной, хорошо организованной личностью, без признаков психоза. Ей было грустно, она плохо спала, как следствие ей прописали лекарства. Ее самое большое желание — выздороветь. Днем она занимается уборкой и ухаживает за местной церковью. Была помещена в интернат, потому что ее муж ушел к другой. С горечью говорила о своих опекунах. Она обвинила их в том, что те забрали ее квартиру.
Женщина, возраст неизвестен: в интернате уже 14 лет. Попала сюда после инсульта: сначала в больницу, потом в интернат. Сейчас она почти восстановилась, передвигается с ходунками. У нее есть дочь, к которой она ездила на 3–4 месяца. Однако поскольку что-то не в порядке с какими-то документами, она не может покинуть интернат, несмотря на то, что хочет уехать к дочери и дочь согласна ее забрать.
Женщина, 40 лет: в интернате 10 лет. Ее мать больше не могла справляться с ее поведением: она слышала голоса, не ела, убегала из дома. Женщина говорила внятно и не проявляла никаких признаков активного психоза. У нее были некоторые физические проблемы с ногами. Она принимала лекарства, но не могла сказать, какие именно и в каких дозах: «Доктор лучше знает». Она производила впечатление «подготовленного» клиента; в результате длительного пребывания в интернате она уже не может представить себе другой жизни — жизни в обществе. Она сказала, что боится жить самостоятельно.
Женщина, 36 лет: сиротой ее перевели из детского дома в интернат по достижении 18 лет. У нее есть сестра в Луганске. Единственный диагноз — эпилепсия. Целыми днями она проводит время в комнате отдыха и занимается уборкой. Она хотела бы жить независимо в обществе, но получает очень маленькую пенсию. В то же время из-за своего длительного пребывания в интернате утратила уверенность в том, что сможет комфортно чувствовать себя в городе, где люди «смотрят на тебя свысока». Говорит очень связно. Жизнь в интернате — это ее трагическая судьба. Очевидно, что ее легко было бы поддержать в желании реабилитации и ресоциализации.
Женщина, примерно 80 лет: нет диагноза — по ее словам, она попала в интернат вполне здоровой и сильной два года назад. По профессии она геолог (гидрогеолог) и работала в этой области. Попала сюда после смерти мужа: ее направил сын, известный врач-уролог. Он потребовал от матери, чтобы та оставила квартиру и все свое имущество. У нее также есть взрослая дочь, тоже врач. Дети посетили ее только один раз. Она была очень эмоциональной, рассказывая о своем пребывании в интернате и отношении детей. Она привезла с собой личные вещи (одежда, книги, фотографии). Жаловалась на головокружение и сказала, что попросит директора направить ее на анализы и прописать лекарства. Она также вспомнила, что у нее есть деньги в банке, но она не может ими воспользоваться, потому что ей не позволяют выходить за пределы интерната. По мнению мониторов, эта женщина не должна оставаться в интернате, ей следовало бы иметь поддержку в обществе и жить в своей квартире.
Мужчина, 58 лет: медсестра пыталась вмешаться в разговор и рассердилась, что мы ей этого не позволили. Попал в интернат три года назад. До этого жил с братом и матерью в квартире. После смерти матери брат женился, и поскольку для него в квартире не осталось места, брат поместил его в интернат. Он надеется, что однажды брат заберет его домой. Его единственный диагноз — проблемы с зубами, но стоматолога в интернате нет. Он производил подавленное впечатление, что вполне понятно, учитывая условия, в которых ему приходится жить при отсутствии каких-либо признаков психического расстройства.
О клиниках
Камышевский психоневрологический интернат расположен в очень отдаленном месте, до которого почти невозможно добраться. Возникает вопрос: может ли получить помощь и поддержку учреждение в случае чрезвычайной ситуации и какую? Вследствие этого, а также из-за близости линии разграничения посещений родственников почти не было. У жителей интерната также мало шансов выйти за пределы учреждения из-за близости минных полей. Другие средства связи с внешним миром довольно ограничены.
Мобильные телефоны забирают, и воспользоваться ими (чтобы позвонить родственникам) можно в течение одного часа — с девяти до десяти раз в неделю. И нет возможности поговорить наедине (только в помещениях общего пользования, в актовом зале).
Директор, руководитель авторитарного типа, который проработал в интернате десять лет, не имеет представления об услугах, предоставляемых в учреждении, и потому не смог прийти к выводу, какие реформы необходимы и реальны. На вопрос, сколько жителей интерната могли бы вернуться в общество, он ответил: «Какое общество?».
Интернат окружен высокими стенами, на входе стоит охрана. Учреждение было рассчитано на 260 клиентов, но из-за военного конфликта сейчас в нем живет 328 человек, 122 из которых признаны недееспособными. Срок пребывания в интернате — от трех до 40 лет; попав туда однажды, почти невозможно вернуться назад в общество. Психоневрологический интернат хорошо отапливался и был чистым, клиентов хорошо кормили. Клиенты не проявляли видимых признаков чрезмерного медикаментозного лечения и/или физического принуждения.
Клиентам этого психоневрологического интерната поставлены такие же диагнозы, как и в других интернатах: неврологические заболевания (эпилепсия и старческая деменция), психические расстройства (преимущественно шизофрения), алкоголизм и проблемы в развитии (синдром Дауна и интеллектуальная недостаточность). Некоторые клиенты были помещены в интернат по социальным причинам — например, переведены сюда из детского дома после достижения 18 лет. Значительное количество клиентов должно иметь возможность жить за пределами интерната, оставив эту деморализующую среду, получая необходимую помощь и сопровождение.
У клиентов интерната мало личных вещей. У них нет даже личного нательного и постельного белья. Постельное белье меняется один раз в неделю. Зимняя одежда и сапоги были заперты в отдельном корпусе вместе с другими вещами. По утверждению директора, «они им не нужны». В целом, зимней одежды и обуви на всех клиентов интерната не хватало. Поэтому они не могли выйти на прогулку и были вынуждены сидеть в интернате, ничего не делая.
В случаях, в частности, острого поведенческого кризиса, по словам психиатра, он консультируется с другими сотрудниками относительно мер, которые необходимо предпринять, чтобы успокоить клиентов. Психиатр, который с гордостью рассказал членам группы, что проработал в психиатрии 45 лет, не смог объяснить, какие именно меры он имел в виду.
Славянский психоневрологический интернат окружен высокими стенами, вход охраняется. Учреждение рассчитано на 350 человек, но из-за войны здесь живут 586 человек. Из них 442 юридически недееспособные, в результате чего они полностью зависят от своих опекунов (родственников за пределами интерната или администрации интерната). Дежурный врач предположил, что около 30% клиентов могли бы вернуться в общество.
Основные проблемы, которые были определены дежурным врачом, — нехватка медикаментов, отсутствие стоматолога, а также то, что многие родственники перестали посещать клиентов, поскольку живут на оккупированной территории Донецкой области. Режим в интернате менее строгий. Клиенты могут ходить в магазин или церковь в сопровождении персонала — во избежание вероятности риска жестокого обращения. У клиентов при себе были личные вещи, им разрешалось иметь телефоны. Вся одежда и постельное белье были персонифицированы (промаркированы). Клиентам разрешено принимать душ в любое время, каждые шесть дней есть возможность посещать баню.
Руководство рассматривает возможность ремонта одного из корпусов, чтобы превратить его в гериатрический центр, но также согласилось с предложениями членов мониторинговой группы о создании реабилитационного центра, в котором клиенты готовились бы к возвращению и интеграции в общество.
Для молодых женщин единственный способ покинуть интернат — это найти мужчину, который готов жениться. В интернате уже праздновали четыре свадьбы, еще две состоятся в ближайшее время. Однако других случаев возвращения к обществу не было. Еще один способ выхода из интерната обусловлен естественными причинами — в 2016 году было зарегистрировано 19 смертей.
Виноградовский психоневрологический интернат сравнительно небольшой, был построен в 1977 году. 42 клиента признаны недееспособными. Из них только у 13 человек есть опекуны за пределами учреждения.
Во всем интернате стоял едкий дух, он был везде, но особенно в комнате, где во время нашего визита находилось около 40 жителей, которые смотрели телевизор. Запах немытых тел, которым пропитана одежда и все вокруг, был порой настолько тяжелым, что спирало дыхание.
Единственная форма «терапии» — это помощь в раздаче хлеба в столовой.
По мнению некоторых медсестер, прежде всего молодые клиенты могли бы жить в обществе, получая определенную поддержку, но этого не происходит. Интернаты стали конечным пунктом их жизни.
Новоборовский психоневрологический интернат похож на тюрьму и расположен в труднодоступном месте, скрытом в лесу. До него трудно добраться, хотя на самом деле он не так уж далек от ближайшего села.
В этой печальной атмосфере живет 120 мужчин в возрасте 20–80 лет, из которых 90 признаны недееспособными. Изгнанные из окружающего мира, они проводят здесь остаток своей жизни.
По словам директора, который занимает свой пост уже 19 лет и имеет сельскохозяйственное образование, все клиенты интерната имеют психические расстройства, хотя какие именно — назвать не смог. В интернате нет своего психиатра, однако клиентов регулярно посещает специалист из другого учреждения.
Директор заявил, что было всего несколько «случаев» (он не говорил «человек»), когда кто-то покинул интернат, чтобы жить со своими родственниками. Некоторые из них, однако, вернулись после того, как их состояние ухудшилось. Директор заявил, что, возможно, 5–10 человек смогут покинуть интернат в определенный момент, однако подавляющее большинство проведет в этих стенах всю оставшуюся жизнь.
В целом визиты в психоневрологические интернаты оставили удручающее впечатление. В то время как изменения в стране направлены на искоренение советского прошлого, для этих людей система не изменилась, они изолированы и ни в коей мере не участвуют в общественной жизни. Важный положительный аспект заключается в том, что интернаты предоставляют простое, но достаточное питание, тепло и кров для клиентов. В части учреждений сотрудники искренне заботятся о благополучии своих клиентов. Однако как правило это происходит в сочетании с высоким уровнем патернализма, что приводит к дальнейшему стиранию индивидуальности и свободного волеизъявления клиентов интернатов.
Лишь в одном интернате члены группы мониторов встретили администрацию, которая хорошо понимала, что ситуацию нужно менять и что жизнь клиентов связана с трудностями. Однако мониторам показалось, что она не имеет возможности для кардинального и структурного улучшения ситуации. Это можно объяснить бесконечными ежедневными проблемами, решение которых не позволяет планировать структурные и долгосрочные изменения. И эти проблемы придают дирекции такой же институциональный характер, как и самим клиентам интерната. Это был также единственный интернат, где не было характерного всепроникающего «интернатного запаха», которым пропитаны его жители, сотрудники и посетители и которого невозможно избежать или избавиться от него.
Даже если принять во внимание тяжелые условия жизни для многих украинцев в регионах, следует отметить, что клиенты интернатов вообще лишены всякой осмысленной жизни. В то же время жизнь многих клиентов интернатов можно было бы наполнить смыслом простым способом, позволив им, например, готовить для себя пищу или обрабатывать грядки, урожай с которых был бы приложением к основной и довольно однообразной пище, предоставляемой в интернатах. Одна женщина жаловалась на качество борща, а когда мы спросили, смогла ли бы она работать на кухне (тогда сама могла бы гарантировать высокое качество пищи), она заметно повеселела от одного разговора о вероятности такой перспективы.
Существует множество способов, с помощью которых можно разнообразить занятость клиента с тем, чтобы он создал собственную уютную домашнюю атмосферу и разработал свою индивидуальную дневную программу, которая помогла бы наполнить смыслом его жизнь.
Несмотря на то, что во всех посещенных интернатах клиентам обеспечивается питание, тепло и крыша над головой, ни одно из учреждений не отвечало требованиям материального обеспечения. Большинство учреждений не были приспособлены для людей с физическими недостатками: не было пандусов, достаточного количества инвалидных колясок и прочих технических средств. В некоторых учреждениях химические туалеты были размещены рядом с кроватями лежащих клиентов, в результате чего люди были не только лишены личного пространства, но и находились в антисанитарных условиях.
Мониторам запомнилось замечание одного из очередных психиатров о том, что он не намерен нам рассказывать, какие средства использует, чтобы вернуть клиентов к «нормальному» состоянию.
Большинство интернатов располагают значительными территориями, которые могли бы использоваться гораздо эффективнее. Ни в одном из интернатов не было никаких признаков того, что клиенты ухаживали за садами/огородами, выращивали для себя овощи, могли использовать свои домашние продукты на кухне, которая была бы доступной для частного пользования. Многие клиенты интернатов приехали из сельской местности, где собственный огород — неотъемлемая часть жизни, и обеспечение такой возможностью коренным образом изменило бы их повседневную жизнь.
Во всех интернатах, которые посетили члены группы, наблюдалась нехватка персонала (например, специалистов по реабилитации, трудотерапии). Кроме того, персонал не обучен работе с клиентами на личностно-ориентированной основе, предоставлению индивидуальных услуг, направленных на расширение прав и возможностей, привлечению клиентов к бытовой деятельности, стимулированию их быть активными. Междисциплинарного взаимодействия и социального сопровождения практически не было.
Система психоневрологических интернатов в Украине устаревшая, негуманная и должна быть в корне реформирована, отметили в выводах мониторы. Мультидисциплинарная команда профессионалов в области психического здоровья должна пересмотреть медицинскую документацию каждого клиента. У мониторов возникли серьезные сомнения относительно некоторых диагнозов, и, кажется, их пересмотр во многом поможет разработать индивидуальные планы лечения и реабилитации.
Неотложной является потребность обеспечения клиентам личного пространства во всех аспектах жизни: каждый человек имеет право на личную жизнь, удовлетворение личных потребностей, должен иметь возможность побыть наедине с собой, когда того пожелает. Санитарно-бытовые помещения должны быть оборудованы так, чтобы соблюдалось личное пространство. Нынешние учреждения основываются на стремлении к тотальному контролю, который является терапевтически вредным и наносит серьезный ущерб человеческому достоинству клиентов интернатов. Следует пересмотреть личные дела всех недееспособных и ограниченно дееспособных клиентов с целью восстановления их правового статуса.
Повышение квалификации медицинского персонала: подготовка медсестер в Украине недостаточна, особенно по уходу за людьми с психическими заболеваниями или интеллектуальной недостаточностью. Обучение (психиатрических) медсестер должно быть доведено до европейского уровня, и медсестры должны иметь равное право голоса в мультидисциплинарной команде, а также в пределах своих профессиональных обязанностей и способностей принимать решения. Их подготовка должна быть сосредоточена прежде всего на реабилитации и восстановлении.
Не хватает хорошо подготовленных профессионалов, а некоторые специалисты, например, реабилитологи, трудотерапевты, социальные работники практически отсутствуют в системе.
Необходимо создание механизмов для поддержки семьи: в большинстве случаев, за исключением тех, когда семья была причиной институционализации (например, отца или мужа помещают в интернат, потому что он был «слишком беспокойный»), семья является важнейшим ресурсом поддержки для лиц с психическими заболеваниями или интеллектуальной недостаточностью.
Очевидно, что в стране, где функционирует 145 психоневрологических интернатов, в которых проживает 60 тыс. человек, изменения не могут произойти сразу. Реформы на индивидуальном и групповом/институциональном уровне, а также реформа нынешнего законодательства в сфере реализации прав человека с психическими расстройствами должны быть немедленно проведены на национальном уровне — путем изменения нормативно-правовых актов, параллельно с внедрением пилотного проекта в нескольких таких учреждениях. По мнению членов группы, одним из таких пилотных регионов по ряду причин должна быть Донецкая область. Во-первых, разрушение таких объектов, как Славянская областная психиатрическая больница, повлекло кризис, который следует рассматривать как возможность, начав развивать спектр предоставляемых социальных услуг для лиц с психическими расстройствами в обществе и амбулаторное лечение. Кроме того, руководство Славянского психоневрологического интерната ориентировано на реформирование учреждения, в том числе расширение перечня предоставления социальных услуг клиентам интерната.
Член мониторинговой группы Юлия Пиевская:
— Во время презентации этого отчета в офисе омбудсмена руководитель нашей мониторинговой группы Роберт ван Воренсказал, что то, что мы увидели во время посещений психоневрологических интернатов, — это абсолютное зло. Да, к сожалению, это так. Абсолютное зло и абсолютное горе. И дело не в бытовых условиях — по сравнению с тем, что было 10–15 лет назад, ситуация безусловно изменилась к лучшему. И проблема не в персонале этих учреждений, которые тоже являются заложниками системы. Проблема в том, что человек, попадая в интернат, полностью теряет свою личность, свой внутренний мир. Этот конвейер перемалывает всех. В том числе и тех, кто не должен там находиться. По мнению специалистов, работающих в интернатах, 30% людей, несмотря на свою болезнь, вполне могли бы покинуть интернат и жить обычной жизнью: завести семью, выполнять несложную работу, обслуживать свои потребности. Во время поездки мы видели совершенно сохранных клиентов интернатов, которые, тем не менее, оказавшись там, уже не могут вырваться из системы.
Если сравнивать с тюрьмой, то, с моей точки зрения, жизнь в тюрьме выглядит более обнадеживающе, поскольку человек, осужденный за преступление, знает, что его срок конечен, что через два года или через десять лет, но он выйдет на свободу. Человек же, приговоренный своей болезнью к жизни в интернате, знает, что это навсегда.
Я чувствовала это каждую минуту нашего пребывания в интернате. Это была одна из самых острых мыслей, которая не покидала — через час мы выйдем отсюда, вдохнем свежий воздух, сядем в машину и уедем. А они останутся. И эта старушка, которая улыбалась и гладила мою руку, и эта молодая женщина, которая сказала, что очень любит петь, и этот мужчина, который с гордостью показывал, какие вещи он смастерил из дерева… останутся здесь навсегда.
Мониторинг был организован при поддержке МИД Нидерландов, группы экспертов международного фонда «Права человека в психическом здоровье — Федерация Глобальная инициатива в психиатрии» и офиса уполномоченного Верховной Рады Украины по правам человека.